사진제공/삼성서울병원

[뉴스프리존=한원민 기자]삼성서울병원(원장 권오정)은 지난 17일 본관 지하1층 대강당에서 제15회 한국뮤코다당증(MPS) 환자의 날을 개최했다.

뮤코다당증은 세포 사이의 조직에 있는 성분인 뮤코다당체가 과도하게 몸에 쌓이면서 특이한 얼굴 모양과 성장 지연 등의 심각한 지능 장애 및 여러 신체적 이상 증상을 보이는 희귀난치성 질환이다

삼성서울병원은 지난 3월 생명보험사회공헌재단의 후원으로 뮤코다당증센터(센터장 진동규)를 설립하고, 환자에게 도움이 될 수 있는 각종 지원 프로그램을 제공하고 있다.

이날 행사에는 한국MPS환우회 최일웅 회장을 비롯해 생명보험사회공헌재단 유석쟁 전무이 참여했다. 뮤코다당증환아와 가족들도 각종 게임과 공연을 즐기면서 즐거운 시간을 보냈다.

또한 올해는 뮤코다당증 환자와 가족을 대상으로 따뜻하고 감동적인 수기를 모으기로 하고, 오는 10월 30일까지 공모전을 진행할 계획이다. 원고 형식과 분량은 모두 자유이다.

이날 행사를 주관한 진동규 삼성서울병원 뮤코다당증센터장은 “희귀난치성 환자에게 가장 필요한 것은 사회의 따뜻한 관심과 배려”라면서, “앞으로도 환자들이 보다 나은 환경에서 병을 극복할 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.