과거 영화로도 나왔습니다만, 이 '로렌조 오일'은 희소난치병을 앓고 있는 아들을 위해 부모가 직접 개발한 약입니다. 희소난치병 6천여 종 가운데 치료 약이 개발된 건 200개에 불과하다고 하는데요, 특히 우리나라의 경우에는 희소난치병 환자가 지원 혜택을 받기도 어렵고, 사회적 편견과도 맞서야 하는 이중고를 겪고 있습니다. 이 희소난치병 법안 국회 상정을 계기로 국내 실태와 대안을 모색해 보겠습니다. 아울러 드물어서 귀하다는 의미의 '희귀병'이라는 용어도 저희는 희소난치병으로 대신하겠습니다.

첫 순서, 조동찬 의학전문 기자가 준비했습니다.

<기자>

3살 민하는 선천성 림프관종을 앓고 있습니다.

얼굴은 늘 부어 있는데 기관지와 식도까지 부풀어 오를 땐 수술을 받아야 합니다.

벌써 12번째입니다.
[박수지/민하 어머니 : (민하가) 갑자기 아파서 모아둔 돈을 (입원비로)다 쓴 거예요. 그래서 수술을 미루다가 이번에 받았습니다.]

5살 민후는 소장이 짧아서 많이 먹을 수 없습니다.

단장 증후군이라고 하는데 계속 영양제를 맞아야 생명을 유지할 수 있습니다.

병원비를 빼고도 영양제값만 한 달 150만 원 정도입니다.

[서정아/민후 어머니 : (단장 증후군) 부모들은 집 팔고, 병원 근처로 월세 사는 경우가 많습니다. 주사 맞히기 위해서.]

민하와 민후는 치료비의 90%를 지원받는 '희귀난치성 질환 산정 특례' 혜택을 받지 못하고 있습니다.

국내에 환자 숫자가 너무 적어 지원에 필요한 객관적인 기준이 마련돼 있지 않기 때문입니다.

[김대연/서울아산병원 소아외과 교수 : (단장 증후군) 같은 질병은 우리나라 진단분류는 물론 국제진단분류에도 정확히 나와 있지 않습니다.]

희소난치병 6천 개 중 국내에서 지원을 받을 수 있는 건 167개뿐입니다.

진단이 안 돼 일반 의료보험 적용도 까다로운 희소난치병 환자는 국내 30만 명으로 추정됩니다.

[박현영/질병관리본부 희귀질환과 : 미국을 비롯해 전 세계적으로 진단받지 못한 희소병 환자까지 지원해주는 제도가 확대되고 있습니다.]

이번 달 국회에 상정된 법안에는 희소난치병으로 진단받지 못한 환자까지 포괄적으로 지원하는 방안이 포함됐습니다.

(영상편집 : 김호진, VJ : 신소영)